Para saber más
Resulta difícil hacer un cálculo exacto pero podríamos decir que en el Estado español hay alrededor de 200.000 personas con sordoceguera de acuerdo al reciente estudio “Evaluando oportunidades para las personas con sordoceguera en Europa”. Las personas con sordoceguera constituyen un colectivo heterogéneo que está formado tanto por personas que son sordociegas desde el momento de su nacimiento, hasta personas que gradualmente fueron perdiendo alguno de los sentidos desde la carencia original del otro o bien los fueron perdiendo gradualmente los dos.
También existe una gran diversidad en el nivel de pérdida de funcionalidad de cada uno de los sentidos, lo que influirá de manera importante en su nivel de dependencia. Aunque la sordoceguera es una discapacidad que se refiere únicamente al deterioro de la vista y del oído, en algunos casos, las personas con sordoceguera tienen asociadas otras dificultades de tipo cognitivo, motórico o de otros tipos. Una parte importante de las personas con sordoceguera son personas mayores, en muchos casos sin diagnosticar, ya que suelen estar diagnosticadas por una de las dos discapacidades mientras la segunda se fue desarrollando con posterioridad.
Por lo tanto se puede decir que aunque una enfermedad puede causar sordoceguera, la sordoceguera es una discapacidad que limita la realización de gran parte de las actividades diarias de la persona con sordoceguera. Además, una enfermedad está vinculada con una atención fundamentalmente sanitaria,
mientras que cuando se habla de discapacidad se debe resaltar la importancia de los aspectos sociales de la situación sobre los puramente médicos.
Cuando se habla de discapacidad se quiere poner en evidencia la necesidad de acomodar los recursos para que las personas que la padecen puedan acceder a los derechos que les corresponden como miembros de una comunidad.
Es importante hacer consciente a la sociedad de la importancia de hacer accesibles los recursos para el mayor número de personas posibles, incorporando rampas que permiten subir a todo el mundo frente a escaleras que limitan el acceso, colocando indicadores visuales, sonoros e incluso táctiles para poder ser percibidos por el mayor número de personas, etc.
Las diferentes lenguas de signos utilizadas en España están legalmente reconocidas como lengua de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas que libremente decidan utilizarla desde el año 2007, al mismo tiempo que se regularon los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.
La lengua de signos apoyada en las manos, igual que la lengua de signos, es un forma de comunicación no alfabética, es decir que tiene un signo para representar cada objeto o idea y no consiste en deletrear cada palabra. La lengua de signos apoyada requiere una adaptación de la lengua de signos, para que las características visuales de esta lengua, puedan ser percibidas en la medida de lo posible, por medio del tacto.
Para comunicarse, la persona con sordoceguera se coloca frente a la persona con la que se va a comunicar y apoya sus manos en las de ella, para identificar la configuración de los signos y percibir la orientación y el movimiento de las manos. Otros métodos de comunicación empleados por las personas con sordoceguera son, por ejemplo, el dactilológico en palma, el Braille o el Bimodal, entre otros.
La formación de los mediadores comunicativos tiene una duración de 2 cursos escolares realizada en institutos que imparten formación profesional de grado superior. Al final del segundo curso realizan 3 meses de prácticas en empresas relacionadas con este sector profesional
Los técnicos superiores en mediación comunicativa promueven la autonomía de las personas con sordoceguera en la realización de gestiones básicas, facilitandoles la comunicación con su entorno. También posibilitan la comunicación entre personas con sordoceguera que sean usuarias de la lengua de signos y las oyentes, y realizan el acompañamiento a las personas con sordoceguera, aplicando técnicas de guía-vidente y adaptando la forma comunicativa a la situación. En la actualidad además de las personas con esta titulación, también trabajan con personas con sordoceguera los guías, intérpretes de lengua de signos y otras titulaciones con formación específica relacionada con esta actividad profesional.
La enfermedad es incurable y solo puede manifestarse cuando ambos progenitores son portadores de la enfermedad, aunque no la padezcan.
Existen diferentes tipos de síndrome, pero es común a todos ellos el comenzar con sordera o hipoacusia y aparecer progresivamente la ceguera.
Cuando la sordoceguera se manifiesta desde edades muy tempranas tienen
graves limitaciones para la adquisición del lenguaje y su nivel de dependencia es muy alto por sus dificultades para la realización de actividades de la vida diaria.
En las que se manifiesta posteriormente constituyen también un colectivo muy diverso, que varían en función de múltiples circunstancias, y sus dificultades para la vida diaria dependerán de la edad de la aparición, de si se poseen restos visuales y auditivos, de si hay aparejada alguna otra problemática médica o de otro tipo, etc.
Cuando tenía 7 años su familia, por orientación de Graham Bell, se puso en contacto con el Instituto Perkins de Boston destinado a la educación de personas ciegas y ellos les aconsejaron que contrataran a una antigua alumna del centro como instructora. Anne Sullivan era una chica de origen irlandés que debido a las pésimas condiciones de vida padecidas durante su infancia, quedó ciega. Estudió en el Instituto Perkins y en 1887 unió su vida a la de Hellen Keller.
Con el apoyo de Anne Sullivan, Helen Keller realizó la educación secundaria y posteriormente estudios universitarios. Fue una conferenciante que recorrió gran parte del mundo defendiendo los derechos de las personas con discapacidad y difundiendo sus ideas socialistas y pacifistas.
No es la única persona con sordoceguera que realizó estudios pero si fue la más conocida, tanto que su vida se llevó al teatro y al cine.
Después de acompañarla durante buena parte de su vida, en 1936 moría Anne Sullivan y en 1968 moría Helen Keller.